Organisationen

Adressen von weiteren Organisationen mit dem Thema Epilepsie und Hinweise zu anderen Internetquellen finden Sie hier: 

Inhalt

Epilepsie-Organisationen, Interessen- und Selbsthilfegruppen in Deutschland

Adressenliste als PDF-Datei mit Beratungsstellen


Deutsche Epilepsie-Vereinigung e.V.

Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland

Zillestr. 102
10585 Berlin
Tel: 030 / 342-4414
www.epilepsie-vereinigung.de


Redaktion „einfälle“

Zillestr. 102
10585 Berlin
Tel.: 030 / 342-4414

Mitgliederzeitung der Deutschen Epilepsievereinigung e.V.-Bundesverband
einfaelle@epilepsie-vereinigung.de

Zeitschrift / Newsletter – Deutsche Epilepsievereinigung (epilepsie-vereinigung.de)


Lafora Selbsthilfe

Neue Online-Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige von Kindern mit Lafora-Krankheit

Selbsthilfebüro KORN
Tel: 0731 / 88034410
info@lafora.de

https://lafora.de/selbsthilfe/


 

SLC6A1 Deutschland e.V.

SLC6A1 Deutschland e.V. wurde im März 2026 von Lars Burgwinkel gemeinsam mit David Wulf gegründet, beides Väter von Kindern mit einer seltenen genetischen Erkrankung: der SLC6A1-bedingten neuronalen Entwicklungsstörung (SLC6A1-NDD).

SLC6A1 Deutschland e.V.
Gennerstraße 30
50374 Erftstadt
Deutschland

https://slc6a1deutschland.org/


 

SCN2A Germany e.V. - Ein seltener Gendefekt bei Kindern

Vereins-Info: SCN2A wurde erst 2012 als genetische Ursache für Autismus, Entwicklungsverzögerung und Epilepsie entdeckt. Da die Anzahl der Patienten dieser seltenen Erkrankung gering ist und auch noch lange nicht jeder Patient identifiziert werden konnte, ist es uns ein großes Anliegen auch Ärzte, Therapeuten und Pädagogen für diese Erkrankung zu sensibilisieren. Eltern möchten wir die neuesten Erkenntnisse der Wissenschaft an die Hand geben, damit ihr Kind optimal betreut werden kann.

Website: 

https://www.scn2a.de/

 


 


Europäische Epilepsie-Organisationen

(Stand: 10. Juli 2025)


EURAP

Das europäische Register für Schwangerschaft unter Antiepileptika ist ein internationales Projekt von unabhängigen Forschergruppen zur prospektiven Erfassung von Schwangerschaften unter Antiepileptika

eurapinternational.org

Deutschland


IBE

International Bureau for Epilepsy (Selbsthilfe) mit Links zu den Europäischen Mitgliedern und Freunden with Websites to the European members and friends

www.ibe-epilepsy.org


Internationale Epilepsie-Organisationen


Internationale Liga gegen Epilepsie

Professionelle Ligen weltweit zu finden unter "Chapters"
https://www.ilae.org/about-ilae

Enge Zusammenarbeit zwischen dem Internationalen Bureau for Epilepsy und der Internationalen Liga gegen Epilepsie.