Sozialarbeit bei Epilepsie e.V.

"Aufgrund der erheblichen Konsequenzen epileptischer Erkrankungen für die Lebensqualität und soziale Lage der Betroffenen muss ihre angemessene Betrachtung grundsätzlich sozialmedizinische Aspekte einbeziehen."
(Epilepsie Bericht '98)

Bedarf und Angebot

In der Bundesrepublik Deutschland leben ca. 500.000 Menschen mit einer Epilepsie, davon sind ca. 30-40 % schwer behandelbar. Damit sind nicht nur Schwierigkeiten in der medizinischen Behandlung
verbunden, sondern auch durch die Epilepsie bedingte – teilweise erhebliche – psychische, berufliche und soziale Probleme. Zur Lösung dieser Probleme ist ein hoher psycho-sozialer  Unterstützungsbedarf notwendig deshalb ist Sozialarbeit und Sozialpädagogik ein integraler  Bestandteil in aller ganzheitlich orientierten Behandlungskonzepte für Menschen mit einer Epilepsie, insbesondere für diejenigen, die an einer schwer behandelbaren Epilepsie erkrankt sind bzw. zusätzliche Beeinträchtigungen haben. Diesem Bedarf steht allerdings ein unzureichendes Angebot gegenüber. Eine auf anfallskranke Menschen spezialisierte Sozialarbeit und Sozialpädagogik wird überwiegend an Epilepsiezentren und – in geringerem Umfang – an Epilepsie-Ambulanzen vorgehalten. In einigen Bundesländern gibt es inzwischen regionale Beratungsstellen. Die Finanzierung sowohl für die Beratungsstellen, als auch für die Sozialarbeit in Ambulanzen ist allerdings problematisch, da eine Abrechnungs-Möglichkeit fehlt. 

Der Verein

Um eine Bündelung der Kompetenzen und eine gemeinsame Interessenvertretung zu ermöglichen, wurde 1998 im Rahmen der 5. Fachtagung Sozialarbeit bei Epilepsie der Arbeitskreis Sozialarbeit bei Epilepsie gegründet, seit Juni 2003 ist er ein eingetragener Verein. Vertreten sind bisher Kollegen und Kolleginnen aus folgenden Einrichtungen:
 
Berufsbildungswerk Bethel,
Charité Berlin Campus Virchow-Klinikum,
Epilepsie-Ambulanz und SPZ, 
Vivantes Diagnose- und Behandlungszentrum für Kinder und Jugendliche
und SPZ, Berlin, 
Epilepsie Beratungsstellen Bayern,
Epilepsie-Beratung Niedersachen, 
Epilepsiezentrum Berlin-Brandenburg, Standorte Berlin und Bernau,
ProWerk Bethel,
Klinik Mara Bethel,
Behindertenhilfe Bethel,
Epilepsiezentrum Hamburg,
Epilepsiezentrum Kehl-Kork,
Sächsisches Epilepsiezentrum Kleinwachau,
Gruppenpraxis (ProSa) im Haus Walstedde,
Informationszentrum Epilepsie der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V., Berlin,
Klinik für Epileptologie der Universitätsklinikum Bonn,
Kinderneurologisches Zentrum Düsseldorf,
Neurologisches Rehabilitationszentrum Greifswald,
Schweizerische Epilepsieklinik Zürich,
Selbsthilfe (DE und e.b.e.),
Stiftung Michael.

Tätigkeiten und Angebote

Die Mitglieder von Sozialarbeit bei Epilepsie e.V. treffen sich derzeit halbjährlich an unterschiedlichen Orten zu speziellen Themenbereichen. Außerdem  organisiert der Verein verantwortlich die Fachtagung "Sozialarbeit bei Epilepsie", die alle 2 Jahre an unterschiedlichen epileptologischen Einrichtungen im deutschsprachigen Raum durchgeführt werden. Die nächste Tagung findet vom 22.9. bis 24.9.16 in Kehl-Kork statt:
Anmeldung:   mlux@epilepsiezentrum.de
Tel: 07851/84-2435

Nach den Tagungen erscheinen die gedruckten Tagungsbände im Zweijahres-Rhythmus mit den Inhalten der jeweiligen Tagung. Diese enthalten kompetente Niederschriften spezieller psychosozialer Themen zu Epilepsien. Zu bestellen: albrecht.diestelhorst@bethel.de
Arbeitsinhalte und Zielsetzung

Inhaltliche werden von Sozialarbeit bei Epilepsie e.V. vor allem
folgende Themen bearbeitet:

1. Herausarbeiten der besonderen und notwendigen Anforderungen, die an eine epilepsiespezifische Sozialarbeit und Sozialpädagogik zu stellen sind.

2. Formulierung der entsprechenden Rahmenbedingungen

3. Kollegiale Beratung und Erfahrungsaustausch

4. Untersuchung psycho-sozialer Probleme im Zusammenhang mit einer Epilepsie

5. Organisation und Durchführung von Fortbildungsangeboten und damit Vermittlung von epilepsiespezifischen Qualifikationen für SozialarbeiterInnen/SozialpädagogInnen

6. Umsetzung von Epilepsie-Schulungsprogrammen

7. Öffentlichkeitsarbeit und Repräsentation der Arbeit nach außen

8. Gegenseitiger Austausch und Kooperation mit der Selbsthilfe

Um diese vielfältigen Aufgaben erledigen zu können, möchte Sozialarbeit bei Epilepsie e.V. alle InteressentInnen einladen, sich aktiv an unserer Arbeit zu beteiligen. Auch Spenden sind uns willkommen, eine Spendenquittung kann ausgestellt werden.

Kontaktadressen und Bankverbindung

Albrecht Diestelhorst
vBS, Stiftungsbereich
Behindertenhilfe Bethel
Abtlg: DLT Teilhabeberatung und
Leistungsvermittlung
Karl-Siebold-Weg 48
33617 Bielefeld
Tel.: +49(0)521/144-3624
Fax: +49(0)521/14  4-3261 
E-Mail:   albrecht.diestelhorst@bethel.de

Bankverbindung:
Sozialarbeit bei Epilepsie e.V., Postbank Berlin
BLZ: 10010010
Konto-Nr.: 496 546-104

Stand Januar 2016

infobox_top

/Seifenblase2.jpg

Ein gesundes neues Jahr 2018

Newsletter